Maligniteiten in het hoofdhalsgebied – Kwaliteitsregistratie in de keten

De zorg voor patiënten met hoofdhalstumoren wordt gezien als hoog complexe zorg, die wordt geleverd door een multidisciplinair team van medisch specialisten en paramedici. De complexiteit wordt ingegeven door de heterogeniteit van de tumoren, de relatief snelle groei ervan en de ligging in een functioneel en anatomisch precair hoofd-halsgebied.

In Nederland vindt de zorg voor patiënten met tumoren in het hoofdhalsgebied plaats in acht gespecialiseerde (academische) hoofdhals oncologische centra (HHOC), die nauw samenwerken met zes preferred partners. Al deze 14 centra zijn verenigd in de Nederlandse Werkgroep Hoofdhalstumoren (NWHHT). De paramedici betrokken bij de zorg voor deze patiëntengroep zijn verenigd in de Paramedisch Werkgroep Hoofdhalstumoren (PWHHT). De NWHHT en PWHHT hebben als doelstelling het bevorderen van de kwaliteit van hoofdhals oncologische zorg in Nederland. Hiervoor zijn reeds landelijke richtlijnen ontwikkeld.

Nu concentratie van zorg en richtlijnontwikkeling in Nederland een feit is, staan de NWHHT en PWHHT voor een nieuwe uitdaging: het registreren van de kwaliteit van multidisciplinaire hoogcomplexe zorg door het opzetten van een zogenoemde kwaliteitsregistratie. Door het opzetten van zo’n kwaliteitsregistratie kan de borging en het verbeteren van de nationale en lokale kwaliteit van zorg doelgericht plaatsvinden op basis van onderlinge vergelijking (benchmarks).

Op initiatief van de NWHHT en de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra (NFU) is een project opgezet om tot een landelijke multidisciplinaire kwaliteitsregistratie te komen, waaraan ook de patiëntvereniging HOOFD-HALS, de PWHHT en de zorgverzekraar CZ actief deelnemen. De afdeling IQ healthcare is gevraagd het hele project te leiden.

Uniek voor dit project is dat de kwaliteitsregistratie de hele zorgketen in het ziekenhuis betreft. Als eerste is een set kwaliteitsindicatoren ontwikkeld voor het meten en monitoren van de kwaliteit van de geïntegreerde zorg voor patiënten met hoofdhalstumoren. Uitgangspunten voor de formulering van deze indicatoren zijn de verschillende perspectieven van de medisch specialisten, paramedici en patiënten geweest. Relevante gegevens voor de indicator berekeningen worden op dit moment in een online registratiesysteem vastgelegd door de HHOCs en hun preferred partners. Zowel medici, paramedici als patiënten dragen informatie aan. Patiënten leggen op verschillende momenten in het zorgproces Patient Reported Outcomes (PROs) en Patient Reported Experiences (PREs) vast. In totaal zijn ongeveer 1400 patiënten in de database aangemeld. De analyses hiervan komen eind 2016 beschikbaar. Ter validatie van de gegevens worden de gegevens van het medische deel van de registratie vergeleken met de data geregistreerd door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Nu de registratie is opgezet is de borging van groot belang. Vandaar dat de registratie vanaf 1 januari 2017 zeer waarschijnlijk ondergebracht wordt bij DICA. Recent heeft de onderzoekster op het project, Lydia van Overveld, de Best Oral Presentation gewonnen met haar voordracht over dit project. De internationale belangstelling betrof met name de gedegen uitwerking van de ketenbrede opzet en de inbreng van de verschillende perspectieven (patiënt, zorgaanbieders en verzekeraars). Met deze kwaliteitsregistratie kan de patiëntenzorg van vandaag en morgen zich blijven ontwikkelen.