Empowerment: wat beleidsmakers zeggen, proberen onderzoekers te meten

"Zorgzwaartebekostiging moet nu meer een verhaal van cliënten worden. Dit past bij de beleidsvisie van staatssecretaris Bussemaker. Door cliënten beter te informeren geef je ze onderhandelingsmateriaal in gesprek met zorgaanbieders. Dat wordt empowerment van de cliënt genoemd."

Wanneer dit werd geschreven? Op 18 oktober 2008 was dit de uitsmijter van een nieuwsbericht van het ministerie van VWS (klik hier voor het volledige rapport). Best lang geleden dus.

Empowerment is verworden tot een concept, om de positie van een individu in de samenleving, en van de patiënt binnen de context van gezondheidszorg, krachtig neer te zetten. We zien de opkomst van empowerment niet alleen in beleid, ook in wetenschappelijk publicaties in PubMed is een trend zichtbaar: tot 1990 verschenen er minder dan 15 publicaties met de term 'empowerment' in de titel; vanaf 1990 begon de interesse voor dit thema gestaag te groeien. In 2014 bevatten 180 publicaties 'empowerment' in de titel.

Maar waar hebben we het over? IQ healthcare beschreef in een achtergrondstudie voor de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving (nu RV&S, voorheen RVZ) hierover het volgende:
"… patiënt empowerment gaat over het afstaan van beslismacht aan patiënten, en het helpen van patiënten om die beslismacht op zich te nemen. Maar wát die beslismacht vergt, daarmee wordt in de literatuur heel verschillend omgesprongen. Auteurs zijn het oneens over de maatstaven die worden verondersteld over wát een patiënt moet leren om verantwoordelijke keuzes te maken. Sommigen gaan ervan uit dat patiënten veel moeten leren om verantwoordelijk te kunnen handelen, en veronderstellen dat zorgverleners dat moeten doen; anderen leggen die maatstaven bij de patiënt zelf, die de expert is over het eigen leven, en wiens inzichten -zelfs als ze conflicteren met die
van de arts- voor het voetlicht moeten worden gebracht." Klik hier voor het rapport.

Als we weten wat patient empowerment is, is de volgende vraag: is het goed te meten?
Daar heb ik me samen met onderzoekers uit de VS, UK en Duitsland over gebogen in een literatuur review. Het bleek een lastige klus te zijn. De publicaties die claimden een meetinstrument voor patient empowerment te hebben ontwikkeld en gevalideerd, namen zeer uiteenlopende definities voor empowerment als uitgangspunt. Of nog sterker, baseerden hun meetinstrument helemaal niet op een definitie. In de 19 geincludeerde meetinstrumenten -altijd vragenlijsten- zaten 38 verschillende constructen verscholen. Denk aan eigeneffectiviteit, tevredenheid, autonomie, delen van macht, ontwikkelen van vaardigheden, maar ook sociale integratie. De validatatiestudies beperkten hun analyse gemiddeld tot 3 aspecten van de 9 die voor een volledige validatie noodzakelijk zijn.
Recent is de review verschenen in PloS One. Klik hier voor het artikel.

Het antwoord op de vraag aan het begin van de vorige alinea moet zijn: nee, goed meten lukt nog niet, maar met dit overzichtsartikel ligt er wel een basis om tot iets goeds te komen. Dergelijke meetinstrumenten hebben wij als onderzoekers hard nodig, om de
claims van beleidsmakers te onderbouwen met harde cijfers.

PS: Wilt u meer lezen over andere beleidstermen die ook hun plek veroveren in het onderzoek? Dan is dit een interessante:
Fredriksson JJ, Ebbevi D, Savage C. Pseudo-understanding: an analysis of the dilution of value in healthcare. BMJ Qual Saf 2015; 24:451-457. Klik hier voor het artikel.

Dr. Marjan Faber, senior onderzoeker en themaleider Patient Empowerment bij IQ healthcare

< terug naar het overzicht