Patiëntenautonomie

Autonomie betekent letterlijk 'zelf  (autos)de wet(nomos)stellen'. Het wordt omschreven als zelfbeschikking, regie voeren over het eigen leven of zelf verantwoordelijkheid nemen. Autonomie ligt ten grondslag aan ontwikkelingen waarvoor de Nederlandse taal blijkbaar te kort schiet: patient-empowerment, patient centeredness, participatory healthcare, shared desicion making.  Alle nogal activistische termen. Gewoon lijdelijk je ziekte en behandeling ondergaan zit er niet meer in. De moderne patiënt moet van alles zelf gaan doen. Veel wetenschappelijk onderzoek en verbeterinitiatieven worden eraan gewijd. Maar steeds vaker stellen mensen ook kritische vragen, bijvoorbeeld tijdens de Prudentiaconferentie van 6 juni jl., die de veelzeggende titel  droeg: "De patiënt overvraagd? Autonomie opnieuw doordacht."  Geen conferentie tégen autonomie, maar wel over de vraag of ons huidig idee van autonomie wel voldoende recht doet aan wat patiënten doormaken.

 Achtergronden

De aandacht voor autonomie komt o.a. voort uit verzet tegen bevoogding en paternalisme in de zorg.  Ook willen patiënten zelf kunnen aangeven wanneer het genoeg is geweest wat betreft inzet van steeds nieuwe medische mogelijkheden. Een rol spelen daarnaast de visie op de patiënt als -kritische- klant en de noodzaak van inbreng van patiëntenervaringen in kwaliteitsverbeteringen. Zelf verantwoordelijkheid nemen is -helaas- ook nodig om allerlei feilen of bijna missers te voorkomen: verkeerde medicijnen, eten en drinken waar je vanuit je bed niet bij kunt, zorgverleners die alleen in hun eigen straatje denken en niet weten wat anderen doen of gedaan hebben.

 Patiënt-zijn

Het Latijnse 'patiens' betekent passief overgeleverd zijn, getroffen worden, ondergaan, lijden. De zorgethica Annelies van Heijst benadrukte tijdens de Prudentiaconferentie dat patiënten veel moeten dulden: "toegeven dat het zo is, erkennen, aanvaarden …"  Ook hulpverleners verdienen volgens haar erkenning voor wat zij moeten dulden, zoals ontroostbaarheid of onmacht, en niet alleen voor wat zij doen. Een terminologie die patiënten beschrijft als regisseur, copiloot, manager, klant of partner haalt haar woorden uit domeinen die zelf vreemd zijn aan de zorg.  In die domeinen spelen overgeleverd zijn, dulden, kwetsbaarheid of onmacht geen rol. Terwijl in de zorg autonomie er wel terdege is en hoort te zijn, maar ook altijd kwetsbaar is, of juist erin bestaat met kwetsbaarheid en zinloosheid om te kunnen gaan.   

 Ziekte is geen medisch probleem

Niet de dokter is de eigenaar van het probleem dat een ziekte stelt, maar de patiënt en zijn familie. De arts heeft weliswaar een belangrijke rol in het hanteren ervan, maar ten principale ook een beperkte. Hier ligt de diepere en eigenlijke betekenis van autonomie.  Ziekte gooit primair het leven van de patiënt en diens familie overhoop, en niet dat van de dokter. Daarom kloppen slogans als patiënt als copiloot, partner, lid van het behandelteam ook niet. Die suggereren nog steeds heel paternalistisch dat ziekte een dokters ding is, en dat het je als patiënt wordt gegund mee te denken, beslissen of sturen. Respect voor autonomie betekent een fundamentele omkering van die verhouding: de árts is copiloot, partner, teamlid, en dat in de mate die op dat moment en voor deze concrete patiënt nodig is. Soms kan dat betekenen dat de arts de regie helemaal in handen neemt, andere keren dat zij of hij daarin zeer terughoudend is.

Kortom, aandacht voor autonomie is alleen maar toe te juichen, mits we de context van ziekte en zorg maar niet uit het oog verliezen.

 Dr. Martien Pijnenburg, UD Sectie medische ethiek, senior onderzoeker

< terug naar het overzicht