Publicatie in Journal of Medical Internet Research: 'Wiki' veelbelovende tool voor patiëntendeelname aan richtlijnontwikkeling

Deelname van patiënten aan de ontwikkeling van klinische richtlijnen is de afgelopen jaren wel steeds gebruikelijker geworden, maar over de wijze waarop dat het beste kan gebeuren is nog niet veel bekend. Veelal worden 1 of 2 patiënten of patiëntvertegenwoordigers aan een richtlijnontwikkelgroep toegevoegd.

De vraag is in hoeverre de inbreng van de patiënt(en) op deze wijze goed tot zijn recht komt. Het blijkt in de praktijk namelijk lastig om de inbreng van de patiënt op transparante wijze te integreren in de richtlijn. Daarnaast lopen patiënten of patiëntvertegenwoordigers het risico ondergesneeuwd te worden door professionals in de werkgroep.

Er is dan ook een hele andere benadering gezocht voor het betrekken van patiënten bij richtlijnontwikkeling, namelijk door gebruik te maken van de 'wiki-technologie' (zoals wikipedia). Via een website konden patiënten, met behulp van een wiki, zelf richtlijnaanbevelingen opstellen en eerder opgestelde aanbevelingen wijzigen. De afspraak was dat de meest geprioriteerde aanbevelingen daadwerkelijk in de richtlijn voor professionals zou worden opgenomen.

Het ging in dit geval om de richtlijn voor patiënten met vruchtbaarheidsproblemen. In het artikel wordt de haalbaarheid van de wiki als een tool voor patiëntendeelname aan richtlijnontwikkeling beschreven. Onderzocht werd daarbij: 1) het daadwerkelijke gebruik van de wiki; 2) de opbrengst ervan en 3) de ervaringen van patiënten ermee. Dit gebeurde via website-analyses, interviews en vragenlijsten.

De wiki had in een periode van 7 maanden 298 unieke bezoekers en leverde 289 richtlijnaanbevelingen op. Daarvan waren er 21 hoog geprioriteerd. Deze konden integraal overgenomen worden in de richtlijn voor professionals. De patiënten gaven een aantal mogelijkheden voor verbetering van de tool, met name op het gebied van gebruikersgemak (zorg bijvoorbeeld voor een vast format van de aanbevelingen en voor een maximale lengte ervan) en website layout.

Conclusie is dan ook dat de wiki een veelbelovende en bruikbare tool is voor patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling, maar dat de tool nog wel aangepast moet worden, met name op het gebied van het ´gebruikersgemak´.

Zie voor het volledige artikel: Feasibility of a wiki as a participatory tool for patients in clinical guideline development. Elvira M E den Breejen M.D., Willianne L D M Nelen M.D., Ph.D.,José Knijnenburgchief executive, Jako S Burgers M.D., Ph.D., Rosella P M G HermensPh.D., Jan A M Kremer M.D., Ph.D. J Med Internet Res. 2012 Oct 26;14(5):

Reacties op dit nieuwsbericht

< terug naar het overzicht