Ontwikkeling van een PROM voor de dagelijkse zorg voor patiënten na een SAB

Patient reported outcome measures (PROMs) worden steeds belangrijker in zorgprocessen. Ook voor patiënten die een subarachnoïdale bloeding (SAB - een bloeding uit een hersenaneurysma, red.) overleefden, kan een PROM een meerwaarde zijn. Tijdens vaak relatief korte afspraken in het ziekenhuis komen niet altijd alle klachten van patiënten ter sprake. Een vooraf ingevulde vragenlijst kan er voor zorgen dat deze klachten duidelijker voor het voetlicht komen. 

In dit onderzoek hebben we in nauwe samenwerking met zorgverleners en patiënten een PROM ontwikkeld voor patiënten die een subarachnoïdale bloeding (SAB) hebben overleefd. Dit is gedaan aan de hand van de PROM-cyclus, een handleiding voor het ontwikkelen en implementeren van een PROM. Als eerste is het doel van de PROM vastgesteld. Aangezien zorgverleners zien dat bij patiënten die op het eerste gezicht goed hersteld zijn na de SAB, er toch niet herkende symptomen spelen, is de PROM hierop gericht. Daarna zijn we op zoek gegaan naar bekende klachten en symptomen na een SAB, en deze aangevuld met klachten en symptomen die naar voren kwamen uit de interviews met patiënten en zorgverleners. Vervolgens is gezocht naar geschikte PROMs om deze problemen te kunnen meten. Alleen als er nog geen geschikte PROM beschikbaar was, werden er nieuwe vragen geformuleerd. Dit resulteerde  in de SOS-SAH: “a questionnaire for the Screening Of Symptoms in aneurysmal Subarachnoid Hemorrhage”. De SOS-SAH bestaat uit 40 vragen en beslaat 14 verschillende type klachten, namelijk cognitieve klachten, overgevoeligheid voor prikkels, angst, depressie, vermoeidheid, problemen bij sociale rollen, karakterverandering, problemen met de taal, klachten van het zien, het proeven, de reuk of het gehoor, hoofdpijn en seksuele problemen. De SOS-SAH wordt op dit moment in vier ziekenhuizen in Nederland getest om te zien of het gebruik hiervan haalbaar is in de dagelijkse praktijk en wat de ervaren voor- en nadelen zijn.

Bent u benieuwd naar het hele ontwikkelproces van de SOS-SAH? Het volledige artikel is onlangs gepubliceerd in BMC Neurology en beschikbaar via: https://doi.org/10.1186/s12883-021-02184-x