Primaire preventie van eierstokkanker: een keuzehulp voor eileiderverwijdering
In de afgelopen jaren heeft onderzoek aangetoond dat eierstokkanker vaak in de eileiders ontstaat. Aangezien de eileiders na een voltooide kinderwens geen functie meer hebben, kunnen die worden weggehaald zodat de kans op eierstokkanker wordt verkleind. Omdat de risico’s van een operatie in de buik groter zijn dan het risico op het krijgen van eierstokkanker, wordt het weghalen van de eileiders als preventie voor eierstokkanker in Nederland niet als aparte ingreep aangeboden. Wel kan dit aangeboden worden aan vrouwen die toch al een operatie in de buik krijgen vanwege een andere reden, zoals een baarmoederverwijdering of sterilisatie, de zogenaamde opportunistische salpingectomie (OS).
In sommige ziekenhuizen kan een vrouw kiezen voor een OS tijdens een buikoperatie of sterilisatie, terwijl deze keuze in andere ziekenhuizen in Nederland er niet is. Met het STOPOVCA project willen we ervoor zorgen dat vrouwen in elk ziekenhuis zelf mogen kiezen voor wel of geen OS. De ‘Eileiders weghalen’ keuzehulp is speciaal gemaakt om deze vrouwen te ondersteunen bij het maken van de keuze.
De online keuzehulp is ontwikkeld binnen het STop OVarium CArcinoom (STOPOVCA) project door een team van patiënten en de patiëntvertegenwoordigers van Olijf en Bekkendodem4all, gynaecologen, arts-onderzoekers en deskundigen op het gebied van keuzehulpen, ethiek en implementatie, met financiering van KWF en het VGZ programma Betaal Beter. Vanuit IQ healthcare waren dr. Rosella Hermens en dr. Anke Oerlemans hierbij betrokken.
Deze maand is het wetenschappelijk artikel over het ontwikkelen en testen van de Keuzehulp ‘Eileiders weghalen’ gepubliceerd in de ‘American Journal of Obstetrics and Gynecology (AJOG)’. Het artikel beschrijft de 4 stappen in de systematische ontwikkeling en het testen van de keuzehulp, gebruik makend van de ‘International Patient Decision Aid Standards (IPDAS-criteria) en de leidraad van de Patiëntenfederatie Nederland.
De 4 stappen zijn: (1) interviews met en vragenlijsten onder patiënten en gynaecologen over wat ze nodig hebben om een keuze te kunnen maken (wensen & behoeften) (2) ontwikkeling van de inhoud en het format van de keuzehulp op basis van de wensen en behoeften uit fase 1, actuele literatuur en richtlijnen; (3) alfa-testen onder gebruikers en eerste revisieronde; en (4) alfa-testen onder gebruikers en tweede herzieningsronde.
De uiteindelijke keuzehulp is online en bestaat uit twee paden:
- het weghalen van de eileiders tijdens een operatie in de buik
- het weghalen van de eileiders als sterilisatie methode
Beide keuzehulppaden geven informatie over de functie van de eileiders en de eierstokken, het verminderen van de kans op eierstokkanker en de mogelijke voor- en nadelen. Daarnaast bevat het pad sterilisatie ook informatie over de andere methode van steriliseren, namelijk het dichtmaken van de eileiders met clipjes. Daarnaast bevat de keuzehulp een kennisquiz, stellingen om patiënten te ondersteunen bij hun overwegingen bij de keuze en een samenvatting met de voorkeuren en overwegingen van de patiënt.
De keuzehulp is getest door zowel patiënten als gynaecologen in twee rondes, waarbij deze telkens is aangepast. Uiteindelijk is het gebruik van de keuzehulp door zowel patiënten als gynaecologen zeer positief beoordeeld en wordt het als een bruikbaar hulpmiddel gezien voor het maken van de keuze voor wel of geen OS. Bovendien voldoet het aan 45 van de 49 items van de IPDAS-criteria die van toepassing zijn op de keuzehulp. Momenteel is het projectteam bezig om de keuzehulp in zoveel mogelijk ziekenhuizen te implementeren.