Zorgen neem je niet zomaar weg: “Dit is het laatste dat ik kan doen”
Overbelasting onder mantelzorgers is een belangrijk thema. Juist in de laatste levensfase van hun partner of ouder voelen naasten dat er van allerlei kanten een beroep op hen wordt gedaan. Dat is vaak zwaar, maar toch zijn ze altijd beschikbaar en cijferen ze zichzelf weg. Kwalitatief onderzoek van Maaike Haan, Gert Olthuis en Jelle van Gurp laat zien dat dit zorgen inherent normatief is. Oplossen kan (en hoeft) niet altijd.
Van 2017-2019 hield promovenda Maaike Haan, onder begeleiding van dr. Gert Olthuis en dr. Jelle van Gurp (allen verbonden aan IQ healthcare), diepte-interviews met 28 naasten over mantelzorg voor hun partner, ouder of familielid binnen de palliatieve zorg. Ook sprak ze met 9 zorgvragers die wisten dat ze binnenkort zouden komen te overlijden, aan bijvoorbeeld kanker, COPD, hartfalen of andere aandoeningen.
In de interviews viel op hoe naasten zich, op verschillende manieren, geroepen voelen om te zorgen en de zorgsituatie te regelen. Dat kan heel zwaar zijn. Tegelijk zagen de onderzoekers hoe mensen gemotiveerd waren om die zorg zo lang mogelijk vol te houden. De situatie laat mantelzorgers vaak maar moeilijk los. Dat heeft te maken met het inherent normatieve karakter van zorgen: impliciet spelen opvattingen mee over wat het juiste is om te doen. Mensen reageren op dat gevoelde appel door voortdurend beschikbaar te zijn, assertief te zijn en zichzelf weg te cijferen. Ze blijven dus zorgen, ook als dit belastend is – vanuit liefde, een gevoel van plicht of hun rol binnen de familiedynamiek. Juist het naderende overlijden intensiveert het gevoelde appel. Zorgen is dan het laatste dat mensen kunnen doen en moet nu gebeuren.
Dit normatieve karakter van zorgen is essentieel in het begrijpen van overbelasting onder mantelzorgers. Het appel blijft – ook al worden zorgtaken door professionals overgenomen of spreken naasten even buitenshuis af met vrienden. Ook dan zijn ze vaak nog met de ander bezig. En soms willen mensen ook niet weg. Mantelzorg kan immers een betekenisvolle en positieve ervaring zijn voor mensen, eervol ook. Voor goede begeleiding van mantelzorgers moeten we dus niet zozeer zoeken naar oplossingen. Oplossen kan (en hoeft) niet altijd. Liever moeten we als professionals samen met hen stilstaan bij wat hen drijft en wat mantelzorgen voor hen betekent.
In dit door ZonMw gesubsidieerde project werd kunst onderzocht als middel om het gesprek over mantelzorg te openen. Samen met striptekenaars Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen maakten de onderzoekers de graphic novel ‘Naasten’ op basis van dit interviewonderzoek. Meer weten of een exemplaar bestellen? Zie www.graphicnovelnaasten.nl.