E-Powered Parents: e-health interventie voor ouders van kinderen met een chronische nierziekte

Kinderen die slecht eten, (thuis)dialyse en een nierdonatie aan je kind. Voorbeelden van problemen waar ouders van kinderen met een chronische nierziekte mee geconfronteerd worden. Problemen die niet alleen betrekking hebben op de ziekte en de behandeling, maar de ziekte van het kind moet ook een plaats krijgen in het dagelijks leven van het gezin. Veel ouders worstelen met het managen van de ziekte van hun kind en de gevolgen ervan en daarbij ontbreekt het vaak aan ondersteuning. 

Begin januari 2013 is, in samenwerking met de afdeling kindernefrologie van het UMC St  Radboud en de Nierstichting, het onderzoek e-POWERED PARENTS van start gegaan. In dit onderzoek ontwikkelen we steun voor deze ouders. Via het internet wordt steun op maat gegeven en hebben ouders gemakkelijk toegang tot de steun op het moment dat het hen uitkomt. Tevens kunnen ouders op deze manier zelf selecteren wat voor hen relevant is. 

Het internetprogramma wordt samen met ouders en zorgprofessionals ontwikkeld. Ervaringskennis van ouders en professionals en kennis uit wetenschappelijk onderzoek worden in het programma verweven, waardoor de kans dat ouders ook echt steun ontvangen wordt vergroot. 

In de laatste fase van het project onderzoeken we of het programma daadwerkelijk iets voor de ouders oplevert. In een gerandomiseerde trial met 120 ouders (waarbij één groep ouders wel gebruikt maakt van het programma en de andere groep niet) kijken we of het programma het zelfmanagement van ouders vergroot, stress bij ouders vermindert en de kwaliteit van leven van hun kinderen toeneemt. 

Het project duurt 2,5 jaar en de projectleiding is in handen van prof. dr. Theo van Achterberg. Dr. Betsie van Gaal, onderzoeker bij IQ healthcare, coördineert het project en de onderzoeksmedewerker, Wytske Geense, MSc voert het project uit. Kindernefroloog dr. Marlies Cornelissen en verpleegkundig specialist Jacqueline Knoll, MANP van de afdeling kindernefrologie van het UMC St Radboud zijn nauw bij het onderzoek betrokken.