E-Powered Parents: e-health interventie voor ouders van kinderen met een chronische nierziekte
Kinderen die slecht eten, (thuis)dialyse en een nierdonatie aan
je kind. Voorbeelden van problemen waar ouders van kinderen met een
chronische nierziekte mee geconfronteerd worden. Problemen die niet
alleen betrekking hebben op de ziekte en de behandeling, maar de
ziekte van het kind moet ook een plaats krijgen in het dagelijks
leven van het gezin. Veel ouders worstelen met het managen van de
ziekte van hun kind en de gevolgen ervan en daarbij ontbreekt het
vaak aan ondersteuning.
Begin januari 2013 is, in samenwerking met de afdeling
kindernefrologie van het UMC St Radboud en de
Nierstichting, het onderzoek e-POWERED PARENTS van start gegaan. In
dit onderzoek ontwikkelen we steun voor deze ouders. Via het
internet wordt steun op maat gegeven en hebben ouders gemakkelijk
toegang tot de steun op het moment dat het hen uitkomt. Tevens
kunnen ouders op deze manier zelf selecteren wat voor hen relevant
is.
Het internetprogramma wordt samen met ouders en zorgprofessionals
ontwikkeld. Ervaringskennis van ouders en professionals en kennis
uit wetenschappelijk onderzoek worden in het programma verweven,
waardoor de kans dat ouders ook echt steun ontvangen wordt
vergroot.
In de laatste fase van het project onderzoeken we of het programma
daadwerkelijk iets voor de ouders oplevert. In een gerandomiseerde
trial met 120 ouders (waarbij één groep ouders wel gebruikt maakt
van het programma en de andere groep niet) kijken we of het
programma het zelfmanagement van ouders vergroot, stress bij ouders
vermindert en de kwaliteit van leven van hun kinderen
toeneemt.
Het project duurt 2,5 jaar en de projectleiding is in handen van
prof. dr. Theo van
Achterberg. Dr. Betsie van Gaal,
onderzoeker bij IQ healthcare, coördineert het project en de
onderzoeksmedewerker, Wytske Geense, MSc voert het project
uit. Kindernefroloog dr. Marlies Cornelissen en verpleegkundig
specialist Jacqueline Knoll, MANP van de afdeling
kindernefrologie van het UMC St Radboud zijn nauw bij het onderzoek
betrokken.