INFORM– verbeteren van fertiliteitscounseling bij jonge vrouwen met kanker

Afbeelding bij project INFORM.png

Op 1 januari 2023 start een KWF implementatieonderzoek (14824), waarin de onderzoekers de informatievoorziening, doorverwijzing naar fertiliteitscounseling, fertiliteitscounseling zelf en het samen beslissen voor jonge vrouwen met kanker en een kinderwens gaan optimaliseren. Deze verbetering is nodig, omdat ondanks (inter)nationale richtlijnaanbevelingen en de Nederlandse SONCOS-normering niet iedere vrouw met kanker in de vruchtbare leeftijd vóór de start van de kankerbehandeling wordt geïnformeerd over haar risico op onvruchtbaarheid. Ook wordt vaak geen verwijzing aangeboden voor aanvullende counseling door een gynaecoloog gespecialiseerd in fertiliteit en is er geen gezamenlijke besluitvorming rondom de keuze voor wel/geen vruchtbaarheidsbehandeling.

Dit is gerelateerd aan meer keuzestress (verhoogde “decisional conflict”), meer spijt van de keuze (verhoogde “decisional regret”) en verminderde kwaliteit van leven na kanker. De gewenste zorg bestaat daarom uit 1) het vroegtijdig bespreken van gevolgen van de oncologische behandeling, 2) het aanbieden van counseling door een gynaecoloog gespecialiseerd in fertiliteit, 3) ondersteuning bieden bij de besluitvorming over ‘wel of geen vruchtbaarheidsbehandeling’ met (digitale) informatie en 4) deze keuze te maken via gezamenlijke besluitvorming (samen beslissen), inclusief het gebruik van de keuzehulp Kanker & Kinderwens. De doelgroep betreft alle jonge vrouwen in de vruchtbare leeftijd (18-39, ook wel AYA genoemd) die zijn gediagnosticeerd met één van de drie meest voorkomende kankersoorten bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd (borstkanker, gynaecologische kanker, hematologische kanker) en mogelijk een fertiliteitsbedreigende oncologische behandeling (chemotherapie, radiotherapie of operatie aan de voortplantingsorganen) krijgen.

Het doel van de onderzoekers is om met de landelijke uitrol van het “INFORM” implementatieprogramma (ontwikkeld in een eerder project en gebaseerd op een kritische factoren analyse) de adherentie aan de aanbevelingen uit de richtlijn “Fertiliteitsbehoud voor vrouwen met kanker” en de SONCOS-normering over informatievoorziening, verwijzing en samen beslissen met behulp van de keuzehulp Kanker & Kinderwens te verbeteren en hiermee ook de kwaliteit van leven van jonge vrouwen met kanker te verhogen. Tevens beogen ze om decisional conflict en decisional regret te verlagen. Inzicht in de haalbaarheid en effectiviteit van het INFORM implementatieprogramma wordt respectievelijk verkregen aan de hand van een procesevaluatie en effectevaluatie.

Dit project betreft een samenwerking van de afdeling Verloskunde en Gynaecologie (dr. Ina Beerendonk, dr. Michelle van den Berg) en de afdeling IQ healthcare (prof. dr. Rosella Hermens, dr. Julie Swillens). De nieuwe arts-onderzoeker op het project is Felicia Lusing.

* Laatste nieuws*

Het laatste nieuws hierin is dat de organisatie van Fight Cancer de opbrengsten van Swim to Fight Cancer gaat koppelen aan dit onderzoeksproject. Het project wordt dus zogezegd geadopteerd door Fight Cancer. Swim to Fight Cancer is een unieke recreatieve zwemtocht van ca. 2000 meter door natuurlijk buitenwater. Deelnemers en teams laten zich sponsoren en halen zoveel mogelijk geld op voor kankeronderzoek.


Reacties op dit nieuwsbericht

Reageer op dit nieuwsbericht

< terug naar het overzicht