Een digitaal expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen:

Met de komst van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) werden ontwikkelingen rond expertisecentra voor zeldzame aandoeningen bespoedigd. De lancering van het masterplan voor een Nederlands expertisecentrum Prader-Willi syndroom (2013) door IQ healthcare, werd deels ingehaald door deze ontwikkelingen. Het masterplan beschreef echter tevens een leidraad voor de ontwikkeling van een digitaal kennisplatform. Met deze leidraad werd dit digitale kennisplatform in 2016 gerealiseerd.

Een van de aanjagers van het digitaal expertisecentrum PWS was prof. dr. Ria Nijhuis-van der Sanden. Zij wist vanuit het werk in haar fysiotherapiepraktijk hoe lastig het is voor ouders om een kind met een zeldzame aandoening te begeleiden en hoe belangrijk dan (correcte) informatie is. De investeringen blijken inmiddels de moeite waard geweest. Het platform is al meer dan 30.000 keer bezocht, wat veel is voor zo’n kleine doelgroep, en is het een praktijkvoorbeeld voor andere zeldzame aandoeningen.

Bij gelegenheid van haar academisch afscheid interviewden we prof. dr. Ria Nijhuis-van der Sanden. Het hele interview kun je teruglezen in de laatste nieuwsbrief van het digitaal expertisecentrum PWS.

Reacties op dit nieuwsbericht

< terug naar het overzicht